Le malattie che vengono definite come invisibili sono tutte quelle malattie o quei dolori che vengono vissuti dalla persona che ne soffre ma che esternamente non hanno un riscontro oggettivo visibile a tutti ad occhio nudo.
Purtroppo però le differenze tra ciò che si prova internamente e ciò che si vede esteriormente sono abissali.
Spesso e volentieri si tratta di malattie croniche che comportano un carico assistenziale enorme con conseguenze psicosociali elevate.
Sono malattie “invisibili” l’endometriosi, la fibromialgia, il lupus, la vulvodinia e la neuropatia del pudendo, i reumatismi e tantissime altre. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) le malattie croniche rappresentano quasi l’80% dei disturbi attuali.
Pazzia, depressione, stress e ansia sono solo alcune delle diagnosi che le donne e gli uomini affetti da patologie invisibili si sono sentiti dire prima di arrivare ad una diagnosi reale e concreta.
Vivere con una malattia cronica significa fare un viaggio lento e solitario.
La prima tappa di questo percorso è la ricerca di una diagnosi definitiva per “tutto quello che mi sta capitando”.
Non è facile.
Di fatto, possono passare anni prima che una persona riesca a trovare un nome per quello che ha.
Poi, dopo aver identificato la malattia, arriva la parte senza dubbio più complessa: trovare la dignità, una qualità di vita con il dolore come compagno di viaggio e trovare anche la forza e la determinazione nell’accettare le varie ripercussioni che la malattia può provocare, come nel caso dell’endometriosi ad esempio le ripercussioni possono manifestarsi sulla fertilità e sul desiderio di famiglia.
Se a questo si aggiunge l’incomprensione sociale e la mancanza di sensibilità, si possono verificare delle notevoli difficoltà.
Sicuramente l’integrazione sociosanitaria rappresenta una delle leve più importanti per migliorare la gestione delle malattie croniche.
È una tematica importante e di grande attualità su cui vale la pena riflettere, in occasione della Giornata Mondiale dell’Endometriosi.
L’Associazione Endometriosi Alto Adige Noi con Voi e l’Azienda Servizi Sociali di Bolzano, in collaborazione con la Commissione provinciale per le pari opportunità per le donne
e la Federazione per il Sociale e la Sanità, Unicef Bolzano e il Gruppo teatrale Nova di Sinigo, tutti uniti per fare luce e consapevolezza sulle malattie invisibili e sconosciute… come l’Endometriosi in occasione della Giornata Mondiale dell’Endometriosi.
Saranno presenti diversi medici esperti in malattie invisibili e sconosciute come l’endometriosi e diversi esperti che offrono supporto psicologico, sociale e emotivo.
L’evento è patrocinato dalla Provincia di Bolzano, dal Comune di Bolzano, dall’Azienda Sanitaria dell’Alto Adige e dal Card Trentino Alto Adige.
Miriam Leopizzi, Presidente dell’Associazione Endometriosi Noi con Voi
