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Frauenmuseum | Museo delle donne

La nascita di un bambino con disabilità

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Ho imparato presto ad essere una mamma „specializzata“

La mostra BirthCultures da vedere al Museo delle Donne approfondisce importanti aspetti legati alle culture della nascita, oltre ai quali raccogliamo e pubblichiamo altri punti di vista e tematiche che gravitano attorno a questo tema che come la morte riguarda tutte e tutti.

Alessandra Marcucci, è una mamma speciale, lavora presso il Centro Il Germoglio di Bolzano, per l’Associazione Lastrada-derweg, e ha partecipato e promosso numerosi gruppi di della metodologia  Pedagogia dei Genitori con il gruppo di Torino nelle scuole di Merano e Bolzano.

Nel 2016 ha vinto la prima edizione del concorso letterario indetto da Collegio delle Ostetriche della Provincia di Bolzano organizzato per la “Mutternacht 2016”, a cui è seguita la pubblicazione „E poi è stato tutto diverso, la nascita di un bambino diversamente abile“, in cui sono state raccolte tutte le narrazioni selezionate durante il concorso.

Alessandra è la mamma di Lorenzo, un ragazzo di 18 anni allegro e intraprendente come lo sono i ragazzi a quest’età, nato con la sindrome di Down. Nella sua lettera sulla nascita, Alessandra racconta le fasi del parto e della sua grande sofferenza, trovandosi di fronte ad una situazione non aspettata, aggravata dalle complicazioni del quadro clinico di Lorenzo dalla sindrome di Down, e del suo forte disagio per non averlo potuto tenere vicino a se e allattare fin da subito, perché come scrive erano “separati dalla sindrome”. Del suo grande coraggio nel affrontare la nuova situazione, di reagire e di trovare nella scrittura una forte alleata per rinascere.

Seguire la Pedagogia del Genitori fin da quando Lorenzo frequentava le scuole elementari, per Alessandra è stata l’occasione per riscoprire il mondo della scrittura come momento di riflessione sulla propria storia e per restituirla poi a un pubblico più ampio. “La Pedagogia dei Genitori, mi ha trasmesso questa voglia di scrivere per trasformare, per lasciare traccia. Scrivere per me (senza velleità letterarie) rappresenta un profondo rimedio curativo: al dolore, alla paura di dimenticare, al desiderio di condividere. Il non aver avuto altri figli è un’esperienza di vita che aveva l’urgenza di essere messa nera su bianco, doveva essere comunicata, per avere luce…e così alla narrazione del parto di Lorenzo si è unita la mia esperienza di non avere avuto altri parti dopo di lui….una scrittura viscerale emotiva venuta fuori con l’occasione del concorso, ma senza nessun obiettivo di raggiungere chissà cosa…

Alessandra, ora che Lorenzo ha 18 anni, é andata oltre e ha fondato la cooperativa sociale Academy, Abilità Arte e Cultura, che è nata da una costola dell’associazione Il Sorriso, di cui é cofondatrice,  e si occuperà dei ragazzi con sindrome di down dai 18 in su, grazie anche ad una  bellissima opportunità con la Thun che ha offerto loro spazi ed anche la gestione del Bistrò interno.

 

Ogni parto è un nuovo inizio

Mio figlio è nato 13 anni fa. E’ nato alla 42° settimana dopo una lunga notte di travaglio. Alle
12.12 di un sabato nel 2003, nell’ospedale di Merano. Far nascere mio figlio in AltoAdige è
stata una scelta legata al fatto che io e mio marito siamo venuti a vivere a Merano decidendo di
creare qui la nostra famiglia. Mi ha fatto un certo effetto constatare però, che nella carta
d’identità di Lorenzo ci sarebbe stato scritto Merano e non la mia città d’origine, Lecce.

Da un lato provavo la sensazione di creare qualcosa di nuovo, come se la sua nascita rappresentasse
un nuovo inizio anche per me, dall’altro era lasciare definitivamente il mio nido sicuro per
crearne un altro senza sapere se ne sarei stata capace. Mio marito ha anche lui un nome diverso
sulla sua carta d’identità, Gorizia, così siamo tutti e tre nati in città diverse, noi tre
racchiudiamo un po’ tutta l’Italia.
La mia gravidanza è stata bella, tranne che per qualcosa che accadde con il test della plica
nucale. Avevo 28 anni. Ero orgogliosa della pancia che cresceva e mi sentivo bene.
Le ultime settimane, però, sono state molto faticose: ricordo che i controlli ogni due giorni in ospedale
per il monitoraggio mi stancavano enormemente. La data prevista del parto era a fine gennaio,
ma agli inizi di febbraio non avevo ancora partorito. Aver superato così tanto il termine, mi
metteva in ansia, sembrava che dovessi dare spiegazioni al mondo intero sul perchè era ancora
“dentro”. Odiavo lo squillo del telefono, tutti i parenti si volevano informare sul mio stato di
salute e conoscere le ultime novità, ma non avevo molto da dire, se non che ero in attesa.
La mattina camminavo molto, nonostante un pancione grosso grosso, passeggiavo cercando
mentalmente di prepararmi al parto e forse cercavo il coraggio anche per lui. Facevo le scalette
del duomo che sono molto ripide. Già nei mesi precedenti, avevo iniziato a parlargli, a
raccontargli un po‘ il mondo. In principio, iniziare un dialogo con uno sconosciuto che non ha
un volto non è stato facile, ma superato il primo imbarazzo dopo è stato come tessere un filo e
costruire una rete tra me e lui, un supporto che dopo avrei scoperto fondamentale per il nostro
rapporto. Non dormivo più stesa, ma quasi seduta con tanti cuscini per aiutarmi a trovare una
posizione comoda e un equilibrio nei pesi…come una bilancia. continua …

 

 

Roberta Ciola

Birth Cultures è un progetto UE del 2019-2022 che invita a un viaggio attraverso le storie e le tradizioni intono alla nascita e la maternità. Una grande mostra itinerante su questo tema sta girando l’Europa e sarà esposta al Museo delle Donne di Merano partendo da dicembre 2021. Visitateci – oltre alla mostra, vi aspettano tanti eventi su questo tema.

 

 

 

 

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